Doktor Elizabeth Kubler-Ross, w swojej książce On Death and Dying (1969 r) zaproponowała koncepcję modelu rozumienia reakcji psychologicznej na nieuchronną śmierć.

W książce psychiatrka opisała doświadczenia umierania zaobserwowane w wywiadach z nieuleczalnie chorymi pacjentami. Tak powstał model pięciu etapów umierania: zaprzeczenie, złość, targowanie się, depresja i akceptacja (DABDA). Praca ta ma znaczenie historyczne, ponieważ zakreśliła kulturową zmianę w podejściu do rozmów o śmierci i umieraniu. Wcześniej temat śmierci był tabuizowany, niestosowny, trudny, niechciany w społecznym dyskursie. Jej koncepcja cieszyła się popularnością zarówno w kulturze medycznej, jak i świeckiej i zmieniła charakter rozmów na temat śmierci i umierania, podkreślając doświadczenie umierającego pacjenta. Uwydatniła znaczenie słuchania i wspierania ich wyjątkowych doświadczeń i potrzeb oraz pobudziła nowe spojrzenie na to, w jaki sposób lekarze mogą wspierać nieuleczalnie chorych pacjentów i członków ich rodzin w dostosowaniu się do rzeczywistości zbliżającej się śmierci. Kubler-Ross i inni stosowali model do doświadczenia straty w wielu kontekstach, w tym w żałobie i innych znaczących zmianach życiowych.

Chociaż etapy są często interpretowane ściśle, przy założeniu, że pacjenci przechodzą przez każdy etap po kolei, Kubler-Ross zaznaczała, że ​​nie jest to jej twierdzenie i że u poszczególnych pacjentów każdy etap może przebiegać inaczej, jeśli w ogóle. Model, który powstał w wyniku badań jakościowych i empirycznych, miał charakter celowo osobisty, subiektywny i nie powinien być interpretowany jako prawo naturalne. Etapy stanowią raczej heurystykę wzorców myślenia, emocji i zachowań, powszechnych w przypadku nieuleczalnej choroby, która w przeciwnym razie mogłaby wydawać się nietypowa.

Oto pięć etapów umierania  w proponowanej przez naukowczynię koncepcji.

1. Zaprzeczanie jest powszechnym mechanizmem obronnym stosowanym w celu ochrony przed trudnościami związanymi z rozważaniem niepokojącej rzeczywistości. Kubler-Ross zauważyła, że ​​pacjenci często odrzucali rzeczywistość nowych informacji po początkowym szoku związanym z otrzymaniem ostatecznej diagnozy. Pacjenci mogą bezpośrednio zaprzeczać diagnozie, przypisywać ją błędnym testom lub niewykwalifikowanemu lekarzowi lub po prostu unikać tematu w rozmowie. Chociaż uporczywe zaprzeczanie może być szkodliwe, okres zaprzeczania jest całkiem normalny w kontekście nieuleczalnej choroby i może być ważny w przetwarzaniu trudnych informacji. W niektórych kontekstach odróżnienie zaprzeczenia od braku zrozumienia może być trudne i jest to jeden z wielu powodów, dla których niepokojące wiadomości należy zawsze przekazywać w sposób jasny i bezpośredni. Jednakże, jeśli nie ma wystarczającego powodu, aby sądzić, że pacjent naprawdę źle rozumie, świadczeniodawcy nie muszą wielokrotnie ponownie informować pacjentów o prawdziwości ich diagnozy, chociaż rozpoznanie potencjalnego zamieszania może pomóc zrównoważyć prawo pacjenta do informacji ze swobodą godzenia tych informacji bez zakłóceń.
2. Pacjenci często doświadczają i wyrażają złość, gdy przyznają się do realności nieuleczalnej choroby. Może mieć miejsce obwinianie np. lekarzy za niewłaściwe zapobieganie chorobie, członków rodziny za przyczynianie się do ryzyka, niewystarczające wsparcie, lub dostawców usług duchowych za niesprawiedliwość postawionej diagnozy. Złość może być również uogólniona i nieukierunkowana, objawiając się obniżonym nastrojem lub utratą cierpliwości. Uznanie gniewu za naturalną reakcję może pomóc pracownikom służby zdrowia i bliskim reagować empatycznie i asertywnie na oskarżenia, które w przeciwnym razie mogłyby wydawać się bolesnymi oskarżeniami. Należy przy tym uważać, aby nie lekceważyć krytyki, która może być uzasadniona, poprzez przypisanie ich wyłącznie etapowi emocjonalnemu.
3. Targowanie się zazwyczaj objawia się tym, że pacjenci szukają pewnego stopnia kontroli nad swoją chorobą. Negocjacje mogą mieć charakter werbalny lub wewnętrzny, charakter medyczny, społeczny lub duchowy. Targowanie oferowane może być racjonalne, na przykład zobowiązanie się do przestrzegania zaleceń dotyczących leczenia lub przyjęcia pomocy od opiekunów, lub może odzwierciedlać bardziej „duchowe” myślenie, na przykład wysiłki mające na celu złagodzenie błędnie przypisanego poczucia winy. Choć negocjacje mogą mobilizować pacjentów do bardziej aktywnego udziału w procesie leczenia, specjaliści i opiekunowie powinni uważać, aby nie wprowadzać pacjentów w błąd co do ich własnych możliwości do wywiązywania się z negocjacji pacjentów.
4. Depresja jest prawdopodobnie najbardziej zrozumiałym etapem Kubler-Ross, a pacjenci doświadczają jej z objawami, takimi jak smutek, zmęczenie i anhedonia. Pierwsze trzy etapy wiążą się z potencjalnie nieświadomym wysiłkiem, mającym na celu ochronę przed  emocjonalnym bólem. Chociaż zachowania pacjenta mogą być potencjalnie łatwiejsze do zrozumienia, mogą być bardziej irytujące w zestawieniu z zachowaniami wynikającymi z poprzednich etapów. W związku z tym konieczne może być podjęcie przez opiekunów świadomego wysiłku, aby przywrócić empatię i współczucie, które mogły osłabnąć podczas dotychczasowej opieki.
5. Akceptacja oznacza uznanie realności trudnej diagnozy, bez protestowania i walki z nią. W tej fazie pacjenci są otwarci na docenienie czasu, który im pozostał. Mogą zacząć przygotowywać się na śmierć praktycznie, planując pogrzeb lub pomagając w zapewnieniu środków finansowych i wsparcia emocjonalnego swoim bliskim. Podobnie jak w przypadku zaprzeczenia, złości, targowania się i depresji, zrozumienie poszczególnych etapów ma mniej wspólnego z promowaniem stałego postępu, a bardziej z przewidywaniem doświadczeń pacjentów, aby zapewnić im więcej empatii i wsparcia we wszystkim, przez co przechodzą.

Etyczne kwestie budzące obawy i krytykę tej koncepcji

Model DABDA jest w ostatnich latach coraz bardziej krytykowany. Model ten ma znaczenie zarówno historyczne, jak i kulturowe, jako jeden z najbardziej znanych modeli zrozumienia żałoby i straty. Opracowano wiele alternatywnych modeli, opartych przynajmniej częściowo na oryginalnym modelu DABDA. Główna krytyka etapów śmierci i umierania według Kubler-Ross dotyczy tego, że etapy te zostały opracowane bez wystarczających dowodów i często są stosowane zbyt rygorystycznie. Kubler-Ross i jej współpracownicy rozwinęli swoje pomysły jakościowo poprzez pogłębione wywiady z ponad dwustoma nieuleczalnie chorymi pacjentami.

Krytycy skupili się na fakcie, że jej badania i stosowanie „etapów” nie zostały potwierdzone empirycznie. Mówi się też, że pojęcie „etapów” stosowane jest zbyt sztywno i liniowo. Zamiast tego intencją psychatrki był opisanie zestawu zachowań i emocji, których może doświadczyć pacjent u kresu życia, a poprzez ich opisanie, poprawienie rozumienia tego procesu zarówno u pacjenta, jak i opiekunów.

Kolejna ważna krytyka modelu pojawia się, gdy postrzega się go  jako nakazowy, a nie opisowy, wskazując, że pacjent musi przejść przez każdy etap, aby osiągnąć ostateczny cel, jakim jest „akceptacja”. Pogląd ten opiera się na wielu założeniach, w tym na tym, że postęp przez kolejne etapy jest liniowy i że niektóre etapy są z natury mniej adaptacyjne niż inne. Opiekunowie mogą postrzegać swoją pracę jako pomaganie pacjentowi w przejściu przez każdy etap, na przykład przejście od zaprzeczenia lub złości do łatwiejszych do zaakceptowania etapów, takich jak targowanie się lub akceptacja. Próba popychania pacjenta przez kolejne etapy może potencjalnie wyrządzić krzywdę, ponieważ pacjent musi przepracować swój żal w swój wyjątkowy sposób.

Doktor Kubler Ross i inni przypomnieli jednak że wielu pacjentów doświadcza skonceptualizowanych etapów w sposób płynny, często wykazując więcej niż jeden na raz i poruszając się między nimi w sposób nieliniowy. Należy również pamiętać, że każdy etap może pełnić rolę ochronną, a każdy pacjent będzie miał wyjątkowe i indywidualne doświadczenie w procesie żałoby.

Inne modele żałoby

Cztery fazy żałoby Bowlby’ego i Parkesa

W latach siedemdziesiątych brytyjski psychiatra Colin Murray Parkes i psycholog John Bowlby zaproponowali koncepcję obejmującą cztery etapy lub fazy żałoby. Ich praca opiera się na modelu Kubler-Ross i opisuje cztery fazy żałoby, przy zaznaczeniu, że ​​proces żałoby nie jest liniowy.

1. Szok i niedowierzanie. W początkowej fazie zastąpiono termin „odmowa” ze względu na negatywne konotacje. W tej fazie rzeczywistość ulega zmianie, gdy umysł reaguje na stresującą sytuację, przestając reagować na nową sytuację. Z biegiem czasu umysł przetwarza nową rzeczywistość, a pacjent przechodzi do nowej fazy.
2. Poszukiwanie i tęsknota. Faza ta jest ściśle powiązana z fazą gniewu i targowania się w modelu DABDA. Pacjent będzie próbował cofnąć nową rzeczywistość i kwestionować jej przyczynę.
3. Dezorganizacja i naprawa. Faza ta jest ściśle powiązana z fazą depresji w modelu DABDA. Pacjent doświadcza pełnej akceptacji nowej rzeczywistości. Wykazują oznaki depresji i apatii.
4. Odbudowa i uzdrowienie. W tej fazie pacjent doświadcza „odnowionego poczucia tożsamości”, co oznacza przezwyciężenie poczucia straty i poczucie kontroli nad swoim przeznaczeniem. Nie wykazuje już oznak depresji.

Cztery podstawowe zadania psychologa J. Williama Wordena w adaptacji straty

Model żałoby Wordena nie opiera się na etapach. Badacz zauważa, że ​​pacjent/żałobnik musi przepracować cztery zadania, aby domknąć żałobę. Zadania te nie występują w określonej kolejności. Osoba pogrążona w żałobie może pracować nad konkretnym procesem  z przerwami, aż do jego ukończenia. Model ten odnosi się do żałoby osoby, ale można go również zastosować do pacjenta stojącego w obliczu śmierci.

1. Akceptacja rzeczywistości straty. Początkowo pacjent może mieć trudności z zaakceptowaniem realności zbliżającej się śmierci. Zazwyczaj akceptacja jest postrzegana jako gotowość do kontynuowania procesu przygotowania na śmierć.
2. Doświadczanie bólu żałoby. Pacjenci mogą odczuwać smutek, złość lub dezorientację. Doświadczają bólu straty. Zadanie zostaje domknięte, gdy pacjent znów zaczyna czuć się „normalnie” w nowej rzeczywistości.
3. Dopasowanie do środowiska. Całkowite skupienie się na zbliżającej się śmierci spowoduje, że pacjent ignoruje inne ważne dla niego role w życiu. Aby wykonać to „zadanie”, pacjent zazwyczaj wznawia codzienne czynności, takie jak powrót do pracy lub hobby, rodzicielstwa, relacji w związku.
4. Przekierowanie energii emocjonalnej. To zadanie jest ogólnie stosowane w przypadku osób pogrążonych w żałobie. Osoby te  przekierowują swoją energię emocjonalną z cierpienia po stracie bliskiej osoby na angażowanie się w nowe działania, które przynoszą przyjemność i nowe doświadczenia.

Późniejsze teorie na temat żałoby przeszły od etapów i zadań żałoby do metod bardziej opartych na doświadczeniu i narracji.

Towarzyszące podejście doktora Alana Wolfelta do żałoby

W podejściu towarzyszącym doradca ds żałoby, Wolfelt postrzega smutek jako naturalne przedłużenie zdolności dawania i otrzymywania miłości. W związku z tym żałoby nie należy unikać, należy jej w pełni doświadczyć, a nawet uwzględnić na ścieżce do uzdrowienia. Osoba pogrążona w żałobie musi odczuć swój smutek i nauczyć się włączać go do swojego codziennego życia. Osoba wspierająca osobę pogrążoną w żałobie jest świadkiem i towarzyszem osoby pogrążonej w żałobie podczas jej żałoby. Wolfelt stwierdza: „Towarzyszenie w smutku polega na udaniu się na pustynię duszy z drugim człowiekiem; nie polega na myśleniu, że jesteś odpowiedzialny za znalezienie wyjścia”.

W tym podejściu nie ma żadnych zadań do wykonania i nie skupia się na „naprawieniu” żałoby. Jednakże opisuje sześć „potrzeb żałoby”  o charakterze bardziej empirycznym. Badacz uznaje potrzebę przeżywania i wyrażania żałoby, konfrontując się z rzeczywistością straty w tolerowanych dawkach. Osoba pogrążona w żałobie musi oprzeć się na bólu straty, przyjąć go, koncentrując się na współczuciu i trosce o siebie. Mamy tu element narracyjny, w którym żałoba zmienia swoją relację z zmarłym z relacji obecności na relację pamięci oraz potrzebę odkrywania swojej nowej tożsamości w życiu bez utraconej ukochanej osoby. Odnajdują sens i spokój po stracie i prawdopodobnie konfrontują się przy tym ze swoimi duchowymi przekonaniami i ramami. Muszą także odkryć pozytywne aspekty swojej nowej tożsamości po stracie. Na koniec podkreśla także potrzebę opracowania systemu wsparcia, który zachęci osoby pogrążone w żałobie do współczucia dla siebie, gdy żałoba będzie narastać w nadchodzących miesiącach i latach.

Model narracyjny i konstruktywistyczny Neimeyera

Robert Neimeyer, ekspert w dziedzinie żałoby postrzega żałobę jako proces nadawania znaczenia. Przyznaje, że ludzie współkonstruują swoje rozumienie rzeczywistości poprzez narrację własnych historii życiowych, na którą wpływają ich przekonania i światopoglądy. Opisuje „sześć kluczowych rzeczywistości, na które ma wpływ śmierć”. W tych sześciu rzeczywistościach przyznaje, że znaczna strata może potwierdzić lub unieważnić ramy i przekonania życiowe danej osoby. Może to wymagać opracowania nowych ram leczenia i włączenia straty do ich światopoglądu. Żałoba jest jednocześnie uniwersalna i niepowtarzalna, dlatego terapia osoby pogrążonej w żałobie musi być dostosowana do indywidualnych potrzeb każdego klienta. Proces żałoby jest z natury raczej okresem aktywnym niż pasywnym, wypełnionym podejmowaniem decyzji i rekonstrukcją, zarówno praktyczną, jak i egzystencjalną. Emocje w okresie żałoby są przydatne i mogą służyć jako wskazówki w procesie odbudowy poczucia równowagi i sensu życia po zakłóceniu spowodowanym znaczną stratą. Odbudowa tożsamości po znaczącej stracie jest procesem z natury społecznym, ponieważ nowa tożsamość jest częściowo definiowana w odniesieniu do ich wspólnoty i norm społecznych. I wreszcie, przystosowanie się do straty wymaga znalezienia sposobu na włączenie straty do nowej tożsamości i własnej narracji, nadanie stracie sensu i zrozumienie zmian. Może to umożliwić nie tylko przetrwanie po stracie, ale także ostateczny rozwój.

Terapeuci stosujący model narracyjny i konstruktywistyczny mogą poprosić pacjentów o ponowne opowiedzenie historii swojej straty za pomocą pomocy wizualnych, badając myśli i uczucia towarzyszące tej historii. Mogą także zasugerować napisanie listu pożegnalnego do zmarłego lub zgłębienie jego uczuć za pomocą metafor.

Znaczenie kliniczne

Przejście z opieki, od próby wyleczenia pacjenta do opieki nad nim w obliczu śmierci, może być trudne dla wszystkich zaangażowanych osób. Pracownicy służby zdrowia czasami  maja przekonanie, że „ich zadanie zostało wykonane”,a ponieważ nie mogą już leczyć pacjenta, „rezygnują” z jego opieki. Może to sprawić, że pacjenci i ich bliscy poczują się osamotnieni w obliczu śmierci. Często proszą o wskazówki dotyczące złożonych zmian, przez które przechodzi pacjent pod względem emocjonalnym i fizycznym. Działania będące normalną częścią procesu umierania, takie jak złość i np. odmowa przyjęcia gości, mogą sprawić, że bliscy będą zdezorientowani i zdenerwowani.

Zrozumienie etapów/zadań/narracji/konstrukcji/procesu żałoby pozwala zapewnić rozumienie tego co się dzieje i wsparcie podczas procesu umierania. Wyjaśnienia udzielane przez opiekunów medycznych mają szczególne znaczenie dla pacjentów i członków rodziny, ponieważ starają się oni zrozumieć, a następnie nadać sens nieuleczalnej chorobie. Te momenty komunikacji mogą mieć istotnie znaczenie w procesie poszukiwania sensu i uzdrowienia po stracie. Ułatwienie procesu żałoby jest również niezbędne dla uzdrowienia i odporności opiekunów medycznych, gdy przechodzą przez żałobę wraz ze swoimi pacjentami.

Kubler-Ross rozszerzyła swój model, aby uwzględnić każdą ważną stratę osobistą, taką jak śmierć bliskiej osoby, koniec związku, początek choroby i tak dalej. Model pięciu etapów jest bardzo dobrze znany i był nauczany wśród studentów medycyny, pielęgniarstwa, pracy socjalnej i poradnictwa w wielu krajach. Czy jednak większość ludzi naprawdę przechodzi przez te pięć etapów żałoby?

W książce prof. Scotta Lilienfelda „50 wielkich mitów psychologii popularnej” opisano je jako „mit”. Cytuje badania wskazujące, że akceptacja – a nie zaprzeczenie – jest najczęstszą reakcją na poważną stratę.

Podobnie badania przeprowadzone przez psychologa i eksperta ds. żałoby, profesora George’a Bonanno, wykazały, że większość ludzi nie przechodzi przez pięć etapów żałoby. Bonanno odkrył, że istnieją trzy typowe wzorce. Niektóre osoby pogrążone w żałobie są przytłoczone stratą i powrót do normalnych zajęć jest dla nich prawie niemożliwy, zauważa w swojej książce  The Other Side of Sadness: What the New Science of Bereavement Tells Us about Life After Loss. Inni stopniowo wracają do zdrowia, początkowo cierpiąc „dotkliwie”, zanim powoli pozbierają się i układają swoje życie na nowo.

Tytuł oryginalny: Kubler-Ross Stages of Dying and Subsequent Models of Grief

Autorzy: Patrick Tyrrell; Seneca Harberger; Caroline Schoo; Waquar Siddiqui